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李河言 男 甘肅蘭州 10歲 Ⅰ型患者
每包養網推薦個人都有自己美好的夢想，那我也不例外。我的夢想是當一名名 偵探，我平時最愛看推理小說了,尤包養app其是《名偵探柯楠》,為了實現夢想，我先從自學開始.每天在學校課余時間就給同學講福爾摩斯的傳奇故事,同學都知道我是個偵探迷。我堅持畫了四年畫，在全國少兒繪畫大賽取得了一個三等獎，一個優秀獎；我很喜歡學習英語，在全國少兒英語口語技能大賽甘肅賽區獲得少兒包養網組三等獎；喜歡下象棋，圍棋，棋藝不錯，大家都很崇拜我嗷！堅持練習了兩包養軟體年跆拳道，現在已是綠帶的我正在一步步邁向我的夢想。可包養金額包養網是當夢想還沒有實現的時候，我知道自己得了一種長不大的罕見病“粘多糖貯積癥”，一貫堅強的媽媽脆弱的總是流淚，爸爸的白發一下子增多，經過這些日子的觀察和思考我對自己的夢想包養app有些動搖了。
我想：“我要好好學習當一名出色的醫生，專攻粘多糖病的治療，不愿意再看到像我這樣的孩子失去夢想，不愿意看到像我媽媽一樣的媽媽在流淚。”雖然我的夢想變了，但我覺得我的夢想更有意義了包養留言板，可以讓包養網更多的孩子和媽媽多一些笑容，少一些淚水，讓我們左手拉著右手一起走吧，包養網比較我的未來不是夢。
家長的話：
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伴著清脆的包養哭聲，我迎來了一生最重要的人—我的兒子龍龍。隨著兒子的降臨我不知有多幸福，從此我看一切都是包養網車馬費那么美好。
兒子一天天的長大，大大的眼睛，圓圓的腦袋，微微發黃的頭發，又漂亮又懂事，我每天都在為他設計著美好的未來，一個受人尊敬的醫生；一個英俊帥氣的外交官；一個能言善辯的律師……總之一切都在我的希望中進行。
看 病
2004年帶孩子去上海新華醫院檢查彎曲的手，被誤診為“先天性多關節攣縮”，可以做些按摩，以后不會有太大的影響，我們堅持做了一年半的康復按摩。盡管孩子在成長中有一些小毛病，但包養我始終認為這不影響主流，
聰敏，活潑，幽默，好學，不管學什么總是很棒。在全國少兒繪畫大賽中一個三等獎，一個優秀獎，在全國少兒英語口語技能大賽甘肅賽區獲得少兒組三等獎。課余時間喜歡下象棋包養網，圍棋，棋藝不錯，在同齡孩子中是高手。
堅持練了兩年跆拳道已包養網經包養網是綠帶了，他一直是我的希望和未來，我很自豪。
直到2008年我發現孩子的身高出問題了，個頭矮小，手指比以前僵硬了一些，活動有一點點受限，隨即做了一些相關的檢查，沒有問題，繼續觀察。在隨后的兩年中仍然生長緩慢，智商似乎還沒出現太大的問題，學習成績挺好。我包養合約感覺孩子出了問題，于是我們踏上了求國畫-喇叭花-李河言八歲 醫之路。在北包養網京協和醫院我收到了包養網一張不亞于死刑宣判的判決書，我的兒子，我的希望，我的寶貝，包養網居然得了一種罕見病－“粘多糖儲積癥Ｉ型”，在醫院工作的我盡然沒有發現孩子的病情。帶著一顆破碎的心我回到了自己的家，把自己關在家里自包養網責，流淚，傷心一切都無濟于事，帶著痛苦，帶著破碎的夢，我要振作起包養價格ptt來，我要堅強起來，我要為孩子做點事。
包養站長通過網絡我找包養到了和我同病相連的父母，同樣可愛的粘寶寶，在交流中我感受到了希包養留言板望，我看到了一絲光明，看到了明天的太陽，讓我想起孩子最喜歡的一首歌“當困難來臨的時候，請你伸出你的左手，左手代表包養合約著希望．．．．．．”
在香港、和臺灣看到了那里的一型粘寶包養網寶都用到了藥，效果也是奇好，我心里好羨慕呀！我很多次做夢夢到自己用包養妹到了藥，長高了個子，不用帶厚厚的眼鏡，那個時候我真的不愿意醒來，想在夢中實現我的愿包養網望。現包養實包養網VIP生活中我知道家里是無法負擔百萬藥費，我也曾想有慈善家、企業家能夠資助我用藥，我一定會好好學習，一定會珍惜這一切，回報與他們，回報與我的父母，回報與幫助過我的每一個人。
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